●小児慢性特定疾患(医療費助成)の申請をしましょう。保健所の管轄となります。申請日からの助成となるので、お早めに書類申請しましょう。お子様の診断により、大変、心も体もお辛い状況と思いますので、親類関係に代行してもらうことができましたら頼みましょう。
相談支援が必須になり、その他 各自治体で任意事業がありますので、保健所にご相談ください。詳しくは以下サイト
※東京都福祉保健局は以下の取り組みもしています。
遊びのボランティア派遣
長期入院中や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。
【連絡先】 月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
午前10時から午後6時まで
03－6801－6330
●特別児童扶養手当●
国の制度で「特別児童扶養手当」というものがあります。
下記は、私が在住している自治体のＨＰになりますが、内容は同じですので参考にしてください。
特別児童扶養手当｜相模原市 (city.sagamihara.kanagawa.jp)
小児脳幹部グリオーマでも、適応されて恩恵を受けている方もいますので、このような制度を有効活用して頂きたいと思います。
障害者手帳(障害者認定を受けてない)を お持ちでない方も、ご利用頂けますので、医療者やソーシャルワーカー、各自治体に問合せ頂けたらと思います。
●身体障害者手帳●
初期症状が強い時に、指定医診断書をお願いするのが、もっともベストだと思います。
理由は再燃時に申請しても、約2か月、認定に時間がかかり、制度の恩恵を受けれなかった患児もいます。
指定医に「症状固定」の要件からは外れるといった回答がありましたら、以下のことを伝えてください。
障害区分に各当する症状があれば、以下の通り、厚労省からも通達を受けております。
「その障害が将来とも回復する可能性が極めて少ないものであれば足りるという趣旨であって、将来にわたって障害程度が不変のものに限られるものではない」
以下をダウンロードして主治医や行政にお見せください。
障害者手帳を交付された場合のメリットは様々な割引・減免制度や、障害福祉サービスがあります。障害福祉サービスに関しては大人の場合は手帳が交付されてからの申請であるが、お子さんの場合は手帳の有無に関わらず申請が出来ます。各地方自治体に相談してください。
在宅医療を行う際には、介護面で、有利に働きます。
現在、「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」300冊を無料配布しております。
在宅医療を行う場合は、お申込みいただき、在宅医や訪問看護にご提供ください。きっと参考になるはずです。
●小児脳腫瘍に詳しい先生にセカンドオピニオンを依頼することをお勧めいたします。
澤村豊先生のホームページで小児脳腫瘍に詳しい先生がご紹介されています。
相談内容は、ご家族から見た、症状や経過をお伝えしてください。
現在かかっている病院から、「セカンドオピニオンを依頼したいので、ＭＲＩ画像をＤＶＤーＲにコピーをお願いします」と伝えてください。腫瘍拡大が著しい場合は、放射線治療を急ぎますので、迅速にコピーして頂きお届けください。
●かかっている病院から、組織検査(生検)をすすめられたら、なぜ必要なのか聞いてみましょう。腫瘍の種類が画像診断でDIPGと判断された場合は生検は行いません。
典型的なDIPGでない場合(低悪性度)は、確定診断(生検)をする場合があります。それでも慎重に判断してください。
このような例もあるので、参考までに。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsci/36/3/36_175/_pdf
●情報を集めましょう。「小児脳幹部グリオーマの会」は特にＱＯＬ向上の細かい情報が多いです。また、掲示板での質問も出来ますので、困った時は質問してみましょう。分かる範囲で回答があると思います。ボランティアさんもお忙しいお仕事の合間にお返事をいただくと思いますので、なるべく分かりやすく、箇条書きで伝えると良いかも知れません。研究情報や治療薬に関しては医師法などの問題もあり、あくまで自己責任での投稿に限られますことをご了承ください。
●患児の兄弟がいる場合は、兄弟まで目を向けられない事が多いので、親戚や親類関係にご協力を求めましょう。
●小児脳腫瘍に、とても詳しい名医ですら治療選択に割れることがあります。
特に科学的根拠が貧しい民間療法は、藁をもすがる気持ちを逆手にとったものが多いですので、慎重になって頂きたいと思います。
●親御様も食欲が落ちると思いますが、重要な話をドクターから聞くとき、脳が栄養不足を起こしていると、うまく記憶されませんので、少しずつでも食べてください。「腹が減っては戦はできぬ」メモをとっても良いでしょう。
●小児脳幹部グリオーマでも、低悪性度腫瘍組織の場合、長期生存されている方もいます。何か新しい情報などありましたら、お知らせ致します。
確定申告時期に、娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか、国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを、教えて頂きました。わたしは、申告延長を、その年の年度末まで延長しました。参考までに。