小児がんの現状

 

日本では、毎年約2500人の子供が「がん」と診断されており、子供の人口の約10,000人に1人が小児がんにかかっているといわれています。

近年、徐々に治療環境の整備などが進められていますが、まだ十分といえる水準ではなく、治療法や薬の臨床研究においても他のがんに比べて遅れています。


また、小児がんを克服し、大人になってもがんの治療による成長の遅れや身体的障害などさまざまな後遺症を抱えている人も多く、就学や就労など社会で自立するための支援を必要としており、大人のがんと異なるさまざまな課題があります。(長期フォローアップの必要性)


小児がんのなかでも、血液系は約80%救命できるようになりました。一方で、固形腫瘍は、いまだに救命率が50%から60%と言われています。その中でも
脳幹部グリオーマは、救命率は厳しく、まずは命を取り留める治療法確立が急がれます。


血液系・固形腫瘍ともに大人と子供の腫瘍細胞組織性質が違うので、研究の枠を しっかり小児と区分けして、平等に行ってもらいたいと思っております。


大人のがんと比べ、子供のがんは、患者数が少なく、使う薬量も少ないので、製薬会社が率先して行う、企業治験はとても少ないです。


研究者が少ない、患者数が少ないなど、とりわけ、「出来ない理由」は多々あるようですが、世界基準で、そのような疾患に侵された子供たちを救うには、そこを どう増やすか、どう補うか、どう集約するか、どう拠点病院を有効活用できるか、そのすべてを、どうするか、考え 構築するかは、我々 大人の役目ではないでしょうか。
 


現在の医学では治らない病気の治療法確立はもちろんですが、小児医療制度の環境整備など、努力で改善できることも多くあります。在宅医療促進と政府の努力を感じますが、環境整備をしっかり準備しておかなければ、恩恵を受けられる患児や御家族も少なくないでしょう。


小児がんの子供たちは声をあげることが出来ません。未来を背負う、子供たちの為にも、我々 大人が声をあげ、一日も早く、笑顔で暮らせる社会を作れたらと願います。

はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

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