謹啓 平素より大変お世話になっております。

この度はご寄付につきまして、小児がん撲滅を目指す『トルコキキョウの会』へのご寄付を賜りまして誠に有難うございました。皆様方の心温かいご支援に、あらためて厚く御礼申し上げます。

 

多くの皆様にご支援を賜り、令和3年は総額1,185,986円を集めることができました。

(寄付金1,157,040 / 募金箱5,644 / リサイクル品寄付23,302円)

 

トルコキキョウの会は、小児がんに関わるアドボカシー活動や政府への政策提言、入院中のお子様に玩具のプレゼント、横浜子どもホスピスへの寄付を目的としたチャリティーバザー、児童養護施設への支援など幅広く活動している団体となります。

 

本会は任意団体から9年が経ち、さらにアクティブに活動できるように2022年に法人化いたしました。

 

法人化にあたり、趣旨・目的は以下の目標達成を目指します。

●難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」の治療研究・薬剤開発・緩和ケアの推進

●小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のイベント(シンポジウム等)開催及び協力

●小児がんに関わるイベント(講演・募金・啓発活動等)開催及び協力

●小児がん等で亡くなった子どもたちの施設運営(慰霊碑、遺品展示会等)

●小児がん経験者や医療的ケア児と、その保護者への就労支援

●リユースにおける寄付品や商品買取による販売事業

●がん患者へのアピアランスケア(容姿ケア)

●病院・児童養護施設へのボランティア(遊び・スポーツ・理容等)

●宿泊施設の運営

●その他当法人の目的を達成するために必要な事業

 

 

今後も当会活動において、益々前進できますよう、お志を使わせていただく所存でございます。当会の活動においては、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、自民党厚生労働部会長代理・元参議院厚生労働委員長、元日本医師会副会長である羽生田たかし参議院議員や元環境大臣・元内閣府特命担当大臣(原子力防災)前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣 丸川 珠代参議院議員(当時)のご協力により、塩崎恭久厚生労働大臣(2015年)と直接面会し、要望書を提出いたしました。

 

活動の歩みを通じて、現時点までの成果は次のようなものになります。

 

2018年「永続する」障害の解釈について、難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマの予想される経過に鑑み、同障害は回復しないと考え、認定して差し支えない」と厚労省から各都道府県に通知を出していただきました。この通知によって障害認定を迅速に受けることができたと患者会の方から報告を受けております。

 

2019年 大原薬品工業株式会社は、我々団体の要望を受け、米国の製薬企業と日本国内における新規神経膠腫(グリオーマ)治療薬ONC201の開発と販売に関するライセンス契約を締結し、現在、国内で治験が行なわれています。

 

2021 医療関係者に小児在宅医療を担っていただけるよう前田浩利(まえだ ひろとし)医師の共著(きょうちょ)「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」300冊を、無料配布しております。

 

結果のご報告に併せ、ご寄付のご挨拶とさせて頂きます。

 

【ご寄付 企業・個人様】

だいきくんを救う会 / 久光製薬株式会社ほっとハート倶楽部 / 中外製薬株式会社株式会社 / 株式会社ファンコミュニケーションズ〈A8.net/ 小野寺 / 山口 勝憲 / Ai-Zest Corporation株式会社 大竹 正寛 / 山本 昭彦 / 渡部 浩子 / 池田 洋志 / 池田 千鶴 / 松本 美知江 / 小野瀬 光男 様・恭子 様〈ヘアーサロンフカザワ〉 / 重森 大成 様・美幸 様〈床ヤ タイセイ様〉 / 大谷 志賀子   / 木田 宏之 様 / 小野 光江 / 佐保田 雅代 / 長野 英冶 / 浅沼 一也 / 西田 幸紀 / 梅田 / 梅田 厚子 / 高木 幸子 / 澤田 ゆり子 / 諏訪 ゆかり / 渡部 友美 / クラウドファンディング191名様

はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

<事務局>

神奈川県相模原市

 

<配送物は下記住所>

〒242-0005 

神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F

 トルコキキョウの会

 090-3336-6741 <担当高木>

【メールアドレス】nobutin46621@yahoo.co.jp