【沿革】


【代表理事 高木 伸幸】

2013年に11才の愛娘を小児脳幹部グリオーマで亡くし、その時の闘病経験から自分にできる事を模索しながら活動をしてきました。お孫様をこの病気で亡くされた歌手の菅原洋一さんと共にチャリティーコンサート開催、入院中の子供たちにプレゼント企画や日本ホスピス在宅ケア研究会(全国大会)での講演、塩崎恭久厚生労働大臣(当時)へ署名提出など、皆さまのお力を借りながら「思いやりスタッフ」さんのご協力で活動しております。

【理事 中野 善庸】

私自身は、妻の友人のお子さんが、小児脳幹部グリオーマで亡くなられたことをきっかけとし、同じような境遇の方々と出会い、お話を伺う中で、この病気の研究促進や関連制度改正などの必要性を感じるようになりました。これまで他の業界の法改正などに携わってきた経験を活かし、支援をさせていただいています。

【理事 木田 宏之】

 当会のスローガンは「小児がんの撲滅を目指し子供を守ろう!」です。「撲滅」とは完全に無くす、根絶することを意味する力強いコトバです。とても力強く直接的なこのスローガンは、当会代表の高木と、亡くなった彼の娘さん、そして私たち会員が共に、未来に放つ強い強い願いです。私はトルコキキョウの会と共に、この力強いメッセージを未来に放ちつづけ、小児がんの撲滅と子供を守る活動の支援をこれからも続けていきたいと思っています。

 

 

 



【事務局長 高木 裕美】

アピアランスケア担当しております。



【今までの主な活動実績】

●病気の子どもや障害児への制度的問題解決活動

●入院中の高校生の院内学級整備 陳情採択(神奈川県議会)

●小児脳幹部グリオーマシンポジウム・イベント開催協力

●小児がん患者・家族への相談支援活動

●病院や在宅で過ごす子供たちやご家族にプレゼント支援

●全額寄付を目的としたチャリティーイベント

●認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト推進活動

●小児医療に関わる研究調査

●小児がん患児の職業体験・就労支援

●児童養護施設への散髪支援、寄付・物品支援

 

はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

<事務局>

神奈川県相模原市

 

<配送物は下記住所>

〒242-0005 

神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F

 トルコキキョウの会

 090-3336-6741 <担当高木>

【メールアドレス】nobutin46621@yahoo.co.jp