令和21111

『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』シンポジウムで大きな課題にあがりました、「小児在宅医」不足。当会では、この課題を解決すべきと、医療法人財団 はるたか会 前田浩利著者 11/15初版『医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル』をクラウドファンディングでご支援賜りました資金を活用し、約350冊分を全国の在宅関係者に配布することにしました。

本書購入サイト(南山堂)

 

http://www.nanzando.com/books/28241.php



令和2年11月10日

JA訪問看護ステーション相模原にオーガニックマスクをプレゼントしました。



令和2年10月27日

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』の患児やAYA世代と、そのご家族をサポートをしておりますが、最近、大切な方のお別れが多く、高尾山に啓蒙・追悼登山しました。



令和2年9月12日

小児がんと闘う子どもたちの大学支援

クラウドファンディングより奨学金寄付



令和2年8月26日

読売新聞(ヨミドクター)記事掲載

毎年、なすすべもなく多くの子どもたちが天国へ旅立っていく、過酷な小児がん『小児脳幹部グリオーマDIPG』の記事です。



令和2年7月10日
『小児がんや病気で治療中の皆様へニット帽プレゼント!』
先着100名様となります。


令和2626

『小児脳幹部グリオーマ』のガイドブック「VOICE2020」が完成

第一部「治療とQOL

第二部「経験家族の声」

 

娘の療養も掲載いただきました。



令和2年4月30日

タウンニュース記事掲載

消毒液を医療関係者に寄付



令和2422

「トルコキキョウの会」より、子どもからご高齢者まで訪問在宅医療をする「JA訪問看護ステーションさがみはら」に、エタノール消毒液を寄付しました。

 

現在、新型コロナ感染拡大におきまして、医療や介護施設でもマスクやエタノール消毒液が不足していることをお聞きし、当会、役員の理容業を営む「ヘアーサロンタイセイ」ご協力のもと、寄付に至りました。



令和2年3月13日

相模経済新聞社 記事掲載

クラウドファンディング達成と、ISPNOファミリーデー延期の記事を掲載いただきました。



令和2228

<クラウドファンディング目標達成のお礼>

この度は、クラウドファンディングでの多大なる心温かいご支援を賜りまして、心より感謝申し上げます。

皆さまのお蔭をもちまして、299人のご支援者様から2,671,000円もの開催資金を賜りました。

 

運営委員一同、心より感謝申し上げます。



令和2215日(土曜)

国際小児がんデー

LIVE EMPOWER CHILDREN2020

小児がんチャリティーコンサート!

in国際東京フォーラム

(一社)旭くん光のプロジェクト

旭くんのお母さんからのご厚意で参加させていただきました。

 

このコンサートは小児がん拠点病院、中央機関の国立成育医療研究センターの病室などにLIVEで繋がっています。



『2/15 国際小児がんデー』
東京新聞社様 クラウドファンディング記事掲載


令和2124

タウンニュース<大和版>掲載記事

 

「日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍」という深刻な課題を知っていただくことが何より大切です。



令和2120

相模経済新聞社様

「国内初!国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー」

 

「国内初!日本製薬工業協会宛・薬剤開発の要望書提出」



令和2年1月8日

NPO法人「横浜子どもホスピスプロジェクト」を応援しています!

「広報支援のメッセージ」



令和2年1月1日

タウンニュース大和版にて記事掲載

 

趣旨は難治性小児がん『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』の患児と家族を救済するため、国内では初めての治療薬開発研究推進を求める要望書を、「日本製薬工業協会に提出」いたしました。

「希少・小児がんに光」


はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

<事務局>

神奈川県相模原市

 

<配送物は下記住所>

〒242-0005 

神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F

 トルコキキョウの会

 090-3336-6741 <担当高木>

【メールアドレス】nobutin46621@yahoo.co.jp