令和41225

子どもたちにと、オルゴールと手作りリースのプレゼント寄付を賜りました。クリスマスに生活課題のある子どもの施設にお届けいたしました。



令和41118

(一社)トルコキキョウの会のスペシャルサポーターに、歌手の菅原洋一さんから快諾いただきました。昨日、ご連絡させていただき、11/17は娘の命日とお伝えしたところ、菅原さんご夫婦の結婚記念日とのことでした。何かご縁を感じてしまいます。ご一緒に歩んでいただけるのは本当に心強いです。

 

 



令和4117

 

19 国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー 患者家族の集い。オンラインミュージカルパフォーマンス「楽しい世界旅行だよ。行かなきゃソンソング!」が無事に終了いたしました!



令和41016

 

加藤 勝信 厚生労働大臣に署名と要望書を提出した活動が朝日新聞に掲載されました。小児がん治療薬剤の開発とドラッグ・ラグ解消について。



令和41011

小児がん患者会ネットワークより『小児がん治療薬剤の開発促進、ドラッグ・ラグの解決を求める患者・家族からの要望』について、1011日(火曜)に、加藤 勝信 厚生労働大臣と直接面談し、署名と要望書を提出いたしました。

 

私も同席させていただき、DIPGは診断と同時に余命宣告されること、神の手をもつ脳外科医でも手術ができないこと、よって薬剤開発の進展がなければ、国内年間40人~70人の子どもの命が確実に失われていることをお伝えさせていただきました。



令和4729

「病気や障害児のラーメン作り職場体験」延期後の開催について会議を行いました。

 

この取組には青山学院大学の学生ボランティアの皆さんにもご協力をいただく予定です。若い世代のご意見やアイデアを取り入れながら、さらに進化したイベントになればと思います。



令和4717

元大阪市立総合医療センター 小児医療センター長 副院長 、現在は同病院の顧問をされております、原 純一先生をお迎えし、現時点の『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』の治療「コロナ禍と闘病」について総合的に解説いただくオンライン講演会を実施いたしました。

 

【動画URL

 

https://youtu.be/w25azGj6r4Q



令和4年7月16

『小児がん患児に職体験を』タウンニュースに掲載され、クラウドファンディングの紹介も併せてご紹介されました。

【タウンニュース記事】

 

https://www.townnews.co.jp/0301/2022/07/14/633267.html



令和451

『あでやか切り絵』を開発した深川行敏様から賜りましたご支援を、児童養護施設「中心こどもの家」にお届けして参りました。

 



令和4414

株)イオン『幸せの黄色いレシート』ご支援で、小児がん経験者のプレゼント企画をさせていただきました。当会は相模原市中央区のイオン古淵店に設置しております。毎月11日に黄色いレシート投函BOXがあります。登録されている団体は、社会貢献に必要な団体ばかりです!是非ともイオンのレシートでiご支援いただければ幸甚です。

 



令和4326

チャリティーバザーで得た収益を病児入院中の家族が泊まる沖縄県のファミリーハウス「かじゅまるの家」に生活用品を寄付して参りました。

 



令和4年127

タウンニュース記事掲載

現在、一般社団法人化に向けた準備を進めています。法人設立後は小児がん経験者の自立や医療的ケア児の保護者の就労の支援、リユース事業として寄付品などの買取販売、がん患者の容姿ケア(アピアランスケア)なども展開して、小児がん撲滅に向けた活動の幅をより広げていきたいと思います。



令和413

相模経済新聞の元旦号記事掲載

記事内容は「横浜子どもホスピス」視察・寄付

トルコキキョウの会・床ヤタイセイ(理事:重森美幸)、ルーチェドロップ美容サロン(事務局長:高木祐美)から寄付を届けました。

 


はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

<事務局>

神奈川県相模原市

 

<配送物は下記住所>

〒242-0005 

神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F

 トルコキキョウの会

 090-3336-6741 <担当高木>

【メールアドレス】nobutin46621@yahoo.co.jp