【令和元年12月】

クリスマスに、ご寄付いただきましたお品を、児童養護施設にお届けして参りました。



【令和元年11月】

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム ファミリーデー開催に向けて新宿で会議を行いました。このファミリーデーは海外患者会との交流を深め、小児脳腫瘍の第一人者、澤村豊先生の講演、治療研究やQOL向上、長期フォローアップ、ファンドレイジング、遊び交流のボッチャ大会など、大変内容の濃いイベントとなります。



【令和元年11月】

カンボジアの小児がんの子供支援にご寄付いたしました。親愛なる浅原先生が渡航します!寄付金の使い道は、こども達の治療継続や付き添いの費用、 毎回針を刺さずに点滴が出来るルートの費用に使われます。



【令和元年10月】

(株)イオンの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」贈呈式に参加して参りました。2人に1人が「がん」になる時代ですが、小児がんは約10000人に1人の希少がんです。そんな話をしました。



【令和元年10月】

児童養護施設 中心こどもの家、学習支援バザー寄付品を届けて参りました。寄付品を送っていただきました、小野さん、西田さん、佐保田さん、山本さん、梅田さん、長野さん、澤田さん、三上さん、山崎さん、心温かいご支援をありがとうございました。この「秋祭り」ではバザーを開催し、収益は、義務教育ではない高校生が思う存分学習や部活動に取り組めるよう活用いたします。



【令和元年10月】

元日本医師会副会長の参議院議員 羽生田たかし先生と面会して参りました。1日も早く患者様に有効なお薬を届けるために、国立成育医療研究センター専門医師の寺島先生も同席快諾いただき、専門的な意見交換もできました。奇跡なんて通用しないDIPG。患者様やご家族にとって「希望」は最大の力になります。



【令和元年9月】

DIPGシンポジウムでもご登壇いただきました、衆議院議員 とかしきなおみ先生と面会させていただきました。長い時間熱心にお話を聞いてくださいました。

新規薬、治験スケジュールのご相談をしました。



【令和元年9月】

渋谷にてアフリエイト最大手さんと寄付団体先について面会しました。



【令和元年8月】

タウンニュース掲載

トルコキキョウの会、活動紹介していただきました。



【令和元年7月】

クラウドファンディング開催。2020年 軽井沢で開催される「国際小児脳腫瘍学会(ISPNO)」日本の患者会として、世界を繋ぐ『ファミリーディ―』をこのクラウドファンディングのご寄付にて運営資金の一部をお願いしております。



【令和元年6月】

『旭くん光のプロジェクト』法人設立記念パーティーに参加しました。あたたかい空気に包まれて、とってもホットな気持ちになりました。旭さんの同級生のお話しで、「自分たちはフィルター」フィルターが汚れていたらダメ、自身の発想と役割について、組織の力強さを感じました。いつもお世話になっている記者さんの赤ちゃんを見ることもでき、赤ちゃんセラピーを感じました♪旭さんの映像に流れる声を聞いた時は、グッとくるものがありました。旭さんの想いがこもった貴会のご発展を心よりお祈りいたします!



【令和元年5月】

DIPGシンポジウム実行委員である渡辺さんが、法人として『小児悪性脳腫瘍克服基金』(仮名)を設立するために、新宿で会議しました。その経緯とは、「小児脳腫瘍で苦しみ、悲しい現実を突きつけられる患児、家族がいる現状を一刻も早く改善したい。今までの啓蒙活動で分かった壁は『研究開発の資金・人材が不足していること』目的は小児脳腫瘍の医療発展(克服)に寄与する資金調達・啓蒙・情報収集・配信となります。



【令和元年5月】

相模原市の「若葉祭り」NPO法人「チーム浅沼屋 for Children and ALS」さんの屋台が出展します。子どもたちを、「混ぜ麺作り体験」にご招待いただきました。

主催: NPO法人「チーム浅沼屋 for Children and ALS」
協力:トルコキキョウの会
開催名:相模原市若葉祭り
屋台場所:相模原市民会館裏の駐車場(立体駐車場併設の平面の場所です)
参考URL:http://sagamiharashimin-k.jp/access/



【平成31年4月】

(株)イオン様の黄色いレシート贈呈式にトルコキキョウの会から参加いたしました。昨年、当会の中野さんと視察させて頂きました、大阪市立総合医療センターの子どもの「緩和ケア室」について、少しお話させていただきました。小児がんの子どもが、ベットの上で、お母さまの胸の中で天国に逝ったお話です。



【平成31年4月】

国内初!国際小児脳腫瘍学会ファミリーデーのキックオフ会議に参加しました。海外の患者家族との交流や情報交換する上で欠かせないイベントです。

 



【平成31年4月】

認定NPO法人キャンサーネットジャパンのプロジェクトマネージャーの古賀さんと面会しました。患者やご家族が、まず一番はじめに悩むこと・・・とは。『治療法の選択』ではないでしょうか。ネット検索して、莫大な情報量に一般の方の判断はとても難しいと思います。貴法人は、エビデンスのある正確な情報を配信しています。

※エビデンスとは、医学の科学的根拠



【平成31年3月25日】

久光製薬株式会社の長野さんと会合しました。難治・希少・小児がんである『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』の薬剤開発に関することや、2020年軽井沢で開催される『国際小児脳腫瘍学会』について話し合いました。海外で難病と言われている数は5,000~7,000。日本の研究では約500疾患程らしいです。未来の難病や希少疾患に対する道筋、果てしない事ではなくて、国も医療者も製薬企業も患者会も頑張っているプロセスが、いつか届くはずです。



【平成31年3月13日】

NPO法人『チーム浅沼屋 for Children and ALS』代表理事の浅沼さんと会議しました。趣旨は現在、大きな問題とされている、「小児がん治療後の晩期合併症」

抗がん剤や放射線治療といった、とても強い治療をした子どもが成人になって、あらゆる身体的影響、就労問題を抱えている。身体的影響については各専門医療者の連携が必要です。就労問題については、我々にも何かできることを検討しております。



【平成31年3月4日】

長野県の子ども病院の近くに『患者家族滞在施設』実現を目指すクラウドファンディングが開催され、本会より支援させていただきました。

子どもが病気になって、大きな病院でないと対応できない場合、遠方から藁をすがる思いで患児家族は来られます。



【平成31年2月28日】

⼤原薬品⼯業株式会社は、希少疾患である、我々患者会の要望を受け、米国のOncoceutics, Inc.と⽇本国内における新規神経膠腫治療薬ONC201の開発・販売に関するライセンス契約を締結いたしました。

詳しくは今晩に大原薬品さんと面会し、詳細をお聞き致します。

さらなる米国での有効性を期待し、国内で速やかに臨床試験が進めば、ひとつの治療選択肢として患者さんに届けられます。

<引用>
⽶国では前臨床モデルおよび進⾏中のいくつかの臨床試験(成⼈および⼩児の⾼グレード神経膠腫に対する臨床試験、等)で抗がん作⽤および安全性が確認されています。



【平成31年2月25日】

東京浅草にて「小児脳幹部グリオーマの会」代表貫井さんと「医療法人財団はるたか会 理事長 前田浩利先生」と小児在宅の課題や調査研究について面会しました。夜間診療明けの面会にご多忙の中ありがとうございました。



【平成31年2月15日】

国際小児がんデーです。
世界の子どもたちが笑顔でありますように、広報周知活動を行いました。



【平成31年1月】

『久光製薬株式会社』さまより、助成採択をいただき、東京丸ビルにて、贈呈式に副代表重森さんが出席しました。『小児がん・障害児者・児童養護施設』に関わる支援活動を、任意団体の特権を生かし必要性のあるボランティアを幅広く活動しております。


はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

<事務局>

神奈川県相模原市

 

<配送物は下記住所>

〒242-0005 

神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F

 トルコキキョウの会

 090-3336-6741 <担当高木>

【メールアドレス】nobutin46621@yahoo.co.jp