相模原市の小児がん患児とそのご家族の支援団体 トルコキキョウの会


トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを目指して活動しております。


【お知らせ】

令和4年6月17

小児がん患児や経験者のための「病気や障害と向き合う子どもとその家族のラーメン作り職場体験」

クラウドファンディング挑戦中!!!

 

詳細はこちら➡小児がん病気や障害と向き合う子どもとその家族のラーメン作り職場体験クラウドファンディング 

 

皆さまのご支援ご協力を何卒宜しくお願い申し上げます。

 



令和4年1月20日

令和3年度 ご寄付のお礼

 

【ご寄付 企業・個人様】

 

だいきくんを救う会 / 久光製薬株式会社ほっとハート倶楽部 / 中外製薬株式会社 / 株式会社ファンコミュニケーションズ〈A8.net/ 小野寺 / 山口 勝憲 / Ai-Zest Corporation株式会社 大竹 正寛 / 山本 昭彦 / 渡部 浩子 / 池田 洋志 / 池田 千鶴 / 松本 美知江 / 小野瀬 光男 様・恭子 様〈ヘアーサロンフカザワ〉 / 重森 大成 様・美幸 様〈床ヤ タイセイ様〉 / 木田 宏之 様 / 大谷 志賀子 / 小野 光江 / 佐保田 雅代 / 長野 英冶 / 浅沼 一也 / 西田 幸紀 / 梅田 / 梅田 厚子 / 高木 幸子 / 澤田 ゆり子 / 諏訪 ゆかり / 渡部 友美 / クラウドファンディング191名様

 

令和4年2月1日

タウンニュース相模原中央区版 掲載

認定NPO法人 横浜子どもホスピス視察、寄付と本会の紹介内容となります。

 

令和4年1月元旦

相模経済新聞「元旦号」掲載

認定NPO法人 横浜子どもホスピス視察、寄付をしました。 

 

令和3年10月30

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー開催

本ファミリーデーを収録した動画をオンデマンド公開しました。

第一部 「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム『これまでの歩み』にて講演

 

令和3年6月8

「公共の場でのマスク着用に関する条例制定等求める陳情」

相模原市議会に提出 6/8付託審査で不採択

 

 令和3年428

がん治療薬「ウィルスG47Δ」適用範囲の拡大に関する要望書を厚労省に提出

 

令和3年427

(株)イオン様から「黄色いレシートキャンペーン」支援

小児がんの子どもに文具品贈呈

 

令和3年212

「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」300冊無料配布

タウンニュース掲載

  





塩崎恭久厚生労働大臣への面会

要望書・署名提出をして参りました。

余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」「トルコキキョウの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、参議院議員 羽生田 たかし 議員 (厚生労働委員会委員長、元日本医師会副会長)の御紹介により、塩崎恭久厚生労働大臣にこれを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

  

 

 

平成28年10月28日(当時)

 

      

 

 

   

署名提出保存版となります。

↓↓↓


歌手 菅原洋一氏、チャリティ―コンサート開催 
「愛する子ども達のために2016」

署名提出セレモニー


【入賞】

大竹まことゴールデンラジオ

「人の数だけ物語がある」

入賞 CD化 書籍出版

 

日本感動大賞 入賞

99のありがとう 風」

書籍出版

 



※掲載時の役職となりますので、ご変更等ございましたら、お問合せよりご連絡ください。

イタリアミラノ大学医学部

ジュゼッペ・マセラ教授

国際小児がん学会

 

厚生労働大臣室

 塩崎恭久厚労大臣

署名簿 要望書 提出

元日本医師会副会長

自民党 羽生田  参議院議員面会


世界保健機構(WHO)

アンドレ・イルバウィ博士

国際小児がん学会

 

「がん撲滅チャリティー」

新日本プロレス:棚橋選手

神奈川県議会がん撲滅議員連盟

会長:自民党 桐生秀昭議員

 

神奈川県厚生農業協同組合連合会 

JA訪問看護ステーション

さがみはら

「病気の子供たち」プレゼント

 


がん治療薬「ウィルスG47Δ」

厚労省に要望書提出

 

認定NPO法人横浜子どもホスピス

視察・寄付

 

北里大学病院小児科

文具用品プレゼント


イオン(株)贈呈式

「幸せの黄色いキャンペーン」

入院中の子供たちにプレゼント

 

公益財団法人 小林製薬

青い鳥財団贈呈式

DIPGシンポジウム助成採択

 

歌手:菅原洋一氏

チャリティーコンサート開催協力

「愛する子ども達のために2016

 


自民党 古川俊治 参議院議員面会

医師 弁護士

 

厚生労働省 がん対策課

難治がん研究開発推進 要望書提出

 

厚生労働委員長 自民党

 渡嘉敷なおみ 衆議院議員

 


元環境大臣

元内閣府特命担当大臣

自民党 丸川珠代 参議院議員

DIPGシンポジウム参加講演

 

元日本医師会副会長

自民党 羽生田たかし 参議院議員

国立成育センター 寺島慶太医師

ISPNOファミリーデー参加講演

 

東京慈恵会医科大学

脳神経外科講座 教授

柳澤隆昭医師

小児脳腫瘍の会 馬上祐子氏

 


カウンター カウンター

はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。

 

我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で、活動をしております。

 

当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。


 

<事務局>

神奈川県相模原市中央区

 

<配送物は下記住所>

〒242-0005 

神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F(壮健堂内)

 090-3336-6741 <担当高木>

【メールアドレス】nobutin46621@yahoo.co.jp