相模原市の小児がん支援団体　トルコキキョウの会

トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを切に願っております。

令和2年1月14日

2020年6月21日（日曜）～24日（水曜）、軽井沢にて、国内では14年ぶりに国際的な最大イベント「国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO）」が開催されます。同会にて小児脳腫瘍患者やそのご家族の集いである「ファミリーデー」を、期間中の6月21日（日曜）に国内で初開催させて頂く運びとなりました。国内外の患者・ご家族の知見を集め、自信を持って病気と闘える未来を目指す為、このプロジェクトの運営資金の一部をクラウドファンディングReadyforにて1月15日(水曜)スタートいたしました。趣旨をご理解いただき、患者家族がつながりを強め、行動していくことで必ず、現状は変わり、小児脳腫瘍により勇気を持って立ち向かえるようになると信じています。ご一緒に明るい未来を作っていくための大きな一歩にどうかご協力をお願いいたします。

ご支援はこちらから➡「国内初！小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！」

令和2年2月15日

東京新聞社にクラウドファンディング掲載

国内初　「ISPNOファミリーデー」資金募る

令和2年2月15日

相模経済新聞社に製薬協要望書提出の掲載

令和2年1月25日

タウンニュース大和版に掲載

国際的な家族会　開催

令和2年1月1日

タウンニュース大和版に掲載

「希少・小児がん治療に光」

令和元年8月16日

タウンニュース大和版に掲載

「当事者だからできること」

平成31年1月

代表高木の長女『闘病ブログ』を公開しております。

『我が子が突然余命一年と言われたら』

平成31年1月

『久光製薬株式会社』より活動資金の助成採択を賜りました。

塩崎恭久厚生労働大臣への面会

要望書・署名提出をして参りました。

余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」「トルコキキョウの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元日本医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣にこれを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

平成28年10月28日　

署名提出保存版となります。

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菅原洋一氏、チャリティ―コンサート開催 
「愛する子ども達のために2016」

署名提出セレモニー