相模原市の小児がん支援団体 トルコキキョウの会


トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを切に願っております。


【お知らせ】

第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO-2020)ファミリーデー再延期のお知らせ

詳細につきましては、公式HPをご覧ください。

ISPNO2020ファミリーデー再延期のお知らせ

Notification in the postponement in ISPNO2020 Family Day 

 

令和3年6月8

「公共の場でのマスク着用に関する条例制定等求める陳情」

相模原市議会に提出

 

6/8付託審査で不採択

 

 令和3年428

がん治療薬「ウィルスG47Δ」適用範囲の拡大に関する要望書を厚労省に提出

 

令和3年427

(株)イオン様から「黄色いレシートキャンペーン」支援

小児がんの子どもに文具品贈呈

 

令和3年212

「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」300冊無料配布

タウンニュース掲載

 

令和2年430

医療現場に消毒液を寄付

タウンニュース掲載

 

令和2年215

東京新聞社にクラウドファンディング掲載

国内初 「ISPNOファミリーデー」資金募る

 

令和2年215

相模経済新聞社に製薬協要望書提出の掲載

 

令和2年125

タウンニュース掲載

国際的な家族会 開催

 

令和2年11

タウンニュース掲載

「希少・小児がん治療に光」

 

令和元年816

タウンニュース掲載

「当事者だからできること」

 

 




                

第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム

150名満席 ご盛会の御礼

公式ホームページ



塩崎恭久厚生労働大臣への面会

要望書・署名提出をして参りました。

 

余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」「トルコキキョウの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元日本医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣にこれを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

  

 

平成28年10月28日 

 

      

 

 

   

署名提出保存版となります。

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菅原洋一氏、チャリティ―コンサート開催 
「愛する子ども達のために2016」

署名提出セレモニー


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