令和5年5月22日
~MASTER KEYプロジェクトを含む希少がんの臨床試験を知る一日~
in国立がん研究センター
小児がん患者会ネットワークの「薬剤開発推進グループ」でレモネードスタンドを開催し、本会からレモネード144本を寄付いたしました。
令和5年5月13日
ゴールドリボンウォーキングに参加し、各団体との親睦を深め、今後の小児がんに関わる課題解決のために話し合いました。
令和5年4月19日
(株)イオン様の黄色いレシートキャンペーンにてご支援賜り、小児がん経験者とご家族、さがみはらファミリークリニックさんで小さな時から在宅療養されているご家族に「癒しグッズ♪」のプレゼントをして参りました♪妻に選んでもらいましたので、女性よりになりましたが、少しでも癒されますようにトルコキキョウの会一同心より願っております♪
令和5年3月21日(火曜)
小児がん患児や経験者・その他疾病のお子さんや障害児のための「ラーメン作り職場体験」イベントを開催しました。
重篤な疾患である小児がんと現在向き合っている子どもたち、小児がんを治療により克服したが、その治療で生じた副作用や晩期合併症に苦しむ子どもたちは、健常な子どもが体験する学校生活や社会生活を過ごせず、長い期間、病院での生活を過ごします。また、退院してからも、満足な活動を行うには身体的には支障が残る場合があります。このような子どもたちとその家族のため、ラーメン作りを通じて、社会を体験し、就労へのきっかけとなる一歩や、より多くの笑顔がうまれればと考えております。
令和5年2月4日(土曜)
世界にも治療法のない小児がん『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』で旅立ったお嬢様の闘病経験を、お母様である神門えみ子さん(フリーアナウンサー)がオンライン講演会を開催協力しました。
突然の発症・・・愛娘の診断と同時に余命1年宣告という事態に放り込まれ、コロナ禍での闘病生活に突入していく、ひとつの平凡な家族は「何を思い、数々の試練」と対峙して行ったのか。