令和3年11月

厚生労働省

要望書提出

令和3年12月20日

認定NPO法人横浜こどもホスピス『うみとそらのおうち』の内覧とご寄付をいたしました。

令和3年10月30日

第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム ファミリーデー開催。代表高木は事務局長として携わり、小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会の歩みについて講演のお時間をいただきました。

トルコキキョウの会は協力団体として微力ながら活動いたしました。また、本会より総額24万円の寄付をすることができました。

ご参加者は国内外で360名のお申込みがあり、本会としても感謝と共に小児脳腫瘍の周知と感心が深くなっていると実感しております。

主賓として羽生田たかし参議院議員（元日本医師会副会長）にご挨拶をいただきました。ご多忙のなか、群馬からかけつけていただきました。心より感謝申し上げます。

令和3年7月6日

認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト「うみとそらのおうち」建設を上棟式前に見学させていただきました。

『生命を脅かされた、子どもと家族の療養支援施設』

令和3年7月23日

『信州こどもホスピスプロジェクトフォーラム』開催するための資金をクラウドファンディングから寄付しました。

国内では命と向き合っている子どもは２万人いると言われていますが、残念ながら日本の「こどもホスピス」は二ヵ所しかありません。

令和3年6月13日

相模原市議会に『公共の場でのマスク着用に関する条例制定等を求める陳情』民生委員会の付託審査で賛同０人、不採択となりました。

「マスク着用の周知はされている」とのことですが、明確なルールはありません。

感染症の専門家によると、運動されている方の飛沫は、「叫ぶ、歌う、大声を出す」に近い状態であり、飛沫を遠方まで飛散させる状況と言っております。

小児がん等の患児や障害児・者、高齢者、基礎疾患のあるコロナ感染ハイリスクの方々も利用する権利がありますので、その辺を議論してほしかったと思います。

令和3年4月28日

NPO脳腫瘍ネットワークの皆さんと、がん治療用『ウイルスG47Δ』について、厚労省と面会しました。安全性・有効性が最重要なのは理解しております。適応範囲、治験選択する余地があるのは、難治がんの患者さんとしては、望みが0か1かで生きがいに変わると思います。現段階で小児脳幹部グリオーマ（DIPG）を治癒する治療は世界でもありません。

慎重かつ大胆に、今後とも注視しながら良い方向へ進むことを願って活動を続けて参ります。

※令和3年8月に承認＜G47Δ＝デリタクト＞

同年12月現在、脳幹部は適応外

000242355.pdf (pmda.go.jp)

令和3年4月27日

（株）イオン様の「黄色いレシートキャンペーン」にて、小児がんの子どもや、その兄弟にささやかな支援品を贈りました。

令和3年2月12日

「小児在宅医不足」を解決するために、『医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル』

全国の『医師・看護師・医学生』に300冊を無料配布しております！

【タウンニュース　大和版】

https://www.townnews.co.jp/0401/2021/02/12/561998.html

新型コロナウィルス感染拡大におきまして、子ども病院での面会制限もあることから、この取組で小児在宅医療の充実は、末期の子どもたちとご家族にも寄与すると考えております。

【本書申込】

「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」シンポジウム開催実行委員会

URL：https://dipg.jimdofree.com/

本書購入サイト（南山堂）

http://www.nanzando.com/books/28241.php

※配布に関しては、数に限りがあり、ひとりでも多くの関係者に配布したいと考えておりますので、上記サイトよりご購入も可能です。