【平成29年11月28日】
「幸せの黄色いレシートキャンペーン」イオン(株)企業支援とトルコキキョウの会協賛から、在宅の子供たちを支えるご家族様に「癒しセット」のプレゼントをして参りました。
【寄贈先】
神奈川県厚生農業協同組合連合会
JA訪問看護ステーションさがみはら
【平成29年11月18日】
「DIPGシンポジウム語ろう会」会合を開催いたしました。
「天使の羽ポーズ」で記念撮影。
NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事の田川さん、DIPGグリオーマの会代表貫井さん、事務局長の中野さん、監事の重森さん、運営委員をはじめ、小児脳腫瘍にて第一線で活躍されている、寺島先生、柳澤先生、研究者の中野先生、毎日新聞の記者さんも交え、反省点や今後の取組について熱く充実した議論をしました。
【平成29年10月28日】
趣旨：余命一年の小児がん「小児脳幹部グリオーマ」を知っていただくために、この病気で天使になった女の子の想いをハガキにたくしました。
沢山の方に知っていただくために、ハガキリレーをお願い致します。このハガキが全国の皆さまの手に届き、そして広めていただきたいと思います。
①ハガキを受け取った方が、内容をお読みになりましたら、ご自身とハガキで一緒に写真を撮り、ツイッターやフェイスブック、ブログ、ＳＮＳを使ってアップしてください。(その際、「＃虹色レター」をつけて投稿をお願いします)
※ＳＮＳをご利用していない方は、お友達に渡していただくだけで大丈夫です♪
②そして、大切なお友達やご知合いに、そのハガキを渡して同じようにハガキリレーのお願いをしてください。
③平成29年12月末に、このハガキを手にした方が、ポストinをお願い申し上げます！
【平成29年10月28日】
「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催。この病気や支援制度、グリーフケアに関心の高い、約150名のご参加者様が全国からお集まりいただき、大盛況(満席)の末、有意義な第一回シンポジウムを開催することができました。これも皆様方のご支援とご愛顧によるものと、心から感謝いたしております。
相模経済新聞社 DIPGシンポジウム掲載
【平成29年10月27日】
丸川珠代参議院議員、羽生田俊参議院議員政策秘書の安倍様、厚労省難病対策課(小児慢性)・障害保健福祉部(障害区分認定)の登壇者様と面会しました。
シンポジウム役員の中野さん、国立成育医療研究センターの寺島先生に同席いただき、実りある面会を致しました。
【平成29年9月30日】
歌手の菅原洋一さんスペシャルゲストの『がん撲滅チャリティーコンサート』に参加しました。菅原さんは、たった１人のお孫様を、小児脳幹グリオーマで亡くされた関係でいつもお世辞になっております。楽屋にてご挨拶させていただきました。
【平成29年9月21日】
余命一年の小児がん「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催に向けて！
多大なサポートをいただいている、参議院厚生労働委員長であり元日本医師会副会長の羽生田 俊(はにゅうだ たかし) 参議院議員に面会に伺いました。
実行委員会役員の中野さん、馬上さんにもご同行いただき、このシンポジウム進行も皆さまの多大なるご協力だと痛感しております。そして安部政策秘書様にも、いつも寄り添ってご対応いただき、心より感謝申し上げます。
【平成29年9月11日】
ご支援ご協力くださいました、皆さまのお蔭をもちまして、シンポジウム開催資金調達を達成することができました。運営一同、心より感謝申し上げます。総額1,865,000円のご支援となりました。
【平成29年9月10日】
小児脳幹部グリオーマシンポジウム会議が国立成育医療研究センターで行われました。
4時間30分と長い打ち合わせ時間にご参加頂きました、寺島先生をはじめ、DIPG患者会代表の貫井さん、NPO法人横浜こどもホスピス代表理事の田川さん、トルコキキョウの会理事の中野さん、小児脳腫瘍の会代表の馬上さん、運営委員統括の渡辺さん、岡本さん、西垣さん、本当にお疲れ様でした。
【平成29年8月22日】
小児脳幹部グリオーマシンポジウム＆開催資金調達のクラウドファンディング紹介記事が掲載されました。
＜毎日新聞社 首都圏版・神奈川版＞
【平成29年8月2日】
新日本プロレスから「がん撲滅チャリティー」にご招待していたたきました。棚橋選手と撮影していただきました。
神奈川県議会がん撲滅議員連盟会長の桐生秀昭議員と、新井絹代県会議員も同行いただきました。
【平成29年7月26日】
第二回DIPGシンポジウム会議が新宿にて行われました。
ご参加頂いた運営委員さんは、お子様をこの病気で亡くされた当事者さんで、闘病中の話や行政への各制度問題など、講演テーマについて話し合いました
【平成29年7月17日】
主催：小児がん撲滅を目指す！「トルコキキョウの会」
趣旨：横浜小児ホスピス設立の為のチャリティーバザー開催
日時：7/17(月曜日)
場所：イトーヨーカドー湘南台店
【平成29年5月30日】
「幸せの黄色いレシートキャンペーン」イオン(株)企業支援とトルコキキョウの会から、「在宅で過ごす病気の子供たち」に玩具のプレゼントをして参りました。
【寄贈先】
神奈川県厚生農業協同組合連合会
JA訪問看護ステーションさがみはら
【平成29年5月18日】
大竹まことさんゴールデンラジオ「がんと共に生きる」で放送された娘の闘病記が選出し書籍化することになりました。(出版予定日6月23日)
放送作家の山田さんが親身に取材頂きました！
https://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4594077390/hatena-kasp-22/
【平成29年5月9日】
希少がん・難治がん・小児がんの代表として計画している、国内初「小児脳幹部グリオーマ・シンポジウム」開催に向けて、参議院厚生労働委員長の羽生田俊参議員事務所に面会に伺いました。
＜同行者＞
当会理事 中野さん
小児脳腫瘍の会 代表 馬上さん
【平成29年4月22日】
小児脳幹部グリオーマの会よりゴールドリボンウォーキングに参加しました。
【平成29年4月17日】
小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」から、認定ＮＰＯ法人スマイルオブキッズ(りらの家)、横浜こどもホスピス設立委員会に計60000円の寄付いたしました！
【平成29年3月27日】
沖縄でも小児脳幹部グリオーマの現状をお伝えし、琉球新報さんに掲載して頂きました。
YAHOOニュースに掲載されました。
https://ryukyushimpo.jp/news/entry-467925.html
【平成29年3月10日】
相模経済新聞社様、希少・難治小児がん「脳幹グリオーマ」について掲載して頂きました。
周知・拡散、宜しくお願い致します。
※脳幹グリオーマとは、生命維持に必要な根幹部位にできる悪性腫瘍のことです。
【平成29年3月1日】
主催：トルコキキョウの会
趣旨：重篤な病気と闘う患児とその家族を支援するためのチャリティーバザー
日時：3月20日の月曜(祝日)
場所：相模大野中央公園
売上金は全額寄付します。
【平成29年2月26日】
相模原市議会議員 宮崎雄一郎議員の「新春の集い」が開催されました。
宮崎議員には、小児ホスピス設立に向けてのリーフレット配布、テーマソング「心からありがとう」ＣＤ支援、周知広報、ご協力して頂きました！
横浜小児ホスピス準備委員会会長の小林さんからもご挨拶して頂き、ご来場頂きました皆さまに周知して頂くことが出来ました。
小林さん、星野さん、溝呂木さん、遠くからありがとうございます。
【平成29年2月10日】
大和支部理容組合様のご協力により、横浜に小児ホスピスを創ろう！ということで募金箱を98店舗様に設置して頂くことになりました。
ご協力頂いた皆さまに心から感謝申し上げます。
【平成29年1月24日】
署名プロジェクト会議が中野さん進行のもと、希少難治がん小児脳幹部グリオーマの国内初シンポジウム開催に向けて寺島先生、遺族、サバイバーが熱く意見交換しました！
気持ちは一つ、未来ある子供たちの為に!
【平成29年1月19日】
日本テレビ、『赤鼻センセイ』ドラマ、NHK『プロフェッショナル仕事の流儀』でご紹介された副島先生、遊び方研究会の国分さんと安田さんの実際に病院や在宅医療で行われている遊びの紹介。
院内学級に通う子供のお話、ベットの上で遊べる、アイデア遊び。
『遊びを届ける』ことができるように、トルコキキョウの会でもご協力させて頂きたいと思います。
【平成29年1月11日】
参議院議員会館にて厚生労働委員会委員長の羽生田俊参議員事務所(元医師会副会長)に署名プロジェクトサブリーダーの中野さんと御挨拶に伺いました。
秘書さまとの疎通もでき、新たな目標に向かって今年も精進して参りたいと思います。
またお世話になっている各議員事務所の関係者様にも併せて今年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。