令和2年11月11日
『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』シンポジウムで大きな課題にあがりました、「小児在宅医」不足。当会では、この課題を解決すべきと、医療法人財団 はるたか会 前田浩利著者 11/15初版『医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル』をクラウドファンディングでご支援賜りました資金を活用し、約350冊分を全国の在宅関係者に配布することにしました。
本書購入サイト(南山堂)
令和2年11月10日
JA訪問看護ステーション相模原にオーガニックマスクをプレゼントしました。
令和2年10月27日
難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』の患児やAYA世代と、そのご家族をサポートをしておりますが、最近、大切な方のお別れが多く、高尾山に啓蒙・追悼登山しました。
令和2年6月26日
『小児脳幹部グリオーマ』のガイドブック「VOICE2020」が完成
第一部「治療とQOL」
第二部「経験家族の声」
娘の療養も掲載いただきました。
令和2年4月22日
「トルコキキョウの会」より、子どもからご高齢者まで訪問在宅医療をする「JA訪問看護ステーションさがみはら」に、エタノール消毒液を寄付しました。
現在、新型コロナ感染拡大におきまして、医療や介護施設でもマスクやエタノール消毒液が不足していることをお聞きし、当会、役員の理容業を営む「ヘアーサロンタイセイ」ご協力のもと、寄付に至りました。
令和2年3月13日
相模経済新聞社 記事掲載
クラウドファンディング達成と、ISPNOファミリーデー延期の記事を掲載いただきました。
令和2年2月28日
<クラウドファンディング目標達成のお礼>
この度は、クラウドファンディングでの多大なる心温かいご支援を賜りまして、心より感謝申し上げます。
皆さまのお蔭をもちまして、299人のご支援者様から2,671,000円もの開催資金を賜りました。
運営委員一同、心より感謝申し上げます。
令和2年2月15日(土曜)
国際小児がんデー
「LIVE EMPOWER CHILDREN2020」
小児がんチャリティーコンサート!
in国際東京フォーラム
(一社)旭くん光のプロジェクト
旭くんのお母さんからのご厚意で参加させていただきました。
このコンサートは小児がん拠点病院、中央機関の国立成育医療研究センターの病室などにLIVEで繋がっています。
令和2年1月20日
相模経済新聞社様
「国内初!国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー」
「国内初!日本製薬工業協会宛・薬剤開発の要望書提出」
令和2年1月1日
タウンニュース大和版にて記事掲載
趣旨は難治性小児がん『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』の患児と家族を救済するため、国内では初めての治療薬開発研究推進を求める要望書を、「日本製薬工業協会に提出」いたしました。